Noorte täiskasvanute kesknärvisüsteemi haigus sclerosis multiplex (SM) armastab endast märku anda 20. ja 40. eluaasta vahel.

Anu kuulub nende patsientide hulka, kellel igapäevane kätevärin enam üle ei lähe. See muudab tööturul oleku tema jaoks mõnevõrra keeruliseks, sest seda seika ei saa tööandja eest ühegi nipiga varjata.

„Kui ma andmesisestajana tööd alustasin, ei lausunud ma esiotsa oma haigusest sõnagi. Hiljem rääkisin olukorrast mõnele kolleegile. Üsna varsti sai mu haigusest teada otsene tööandja. Tema esmane reaktsioon oli paanika. Kuidas minuga käituda? Mis nüüd edasi saab? Kas ma suudan töökohal sama koormusega jätkata?” räägib praegu lapsepuhkusel olev noor ema. Õnneks osutus Anu tööandja siiski nii mõistvaks, et olukorda adudes teda ei koondanud.

Riigiameti palgal olev Siret pole siiani tööandjale öelnud, et põeb SM-i. Kuna Siretil välised haigusele viitavad tunnused seni veel puuduvad, pole siiani selleks otsest vajadust olnud. „Praegu on haigus puhtalt minu enese asi ja ma ei taha sellest kõigile kuulutada,” ütleb Siret. „Mulle on mu töö väga vajalik. Ma ei taha, et haiguse ilmsikstulekul karistataks mind tööst ilmajätmisega.”

Vähene haritus

Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liidu (ESMÜL) esimees Pille-Katrin Levin ütleb, et sclerosis multiplex ei torka alati kõrvalseisjale nähtavate sümptomitega silma ja SM-i patsiente võib leida ka füüsilist tööd nõudvatelt erialadelt. Siiski mõistab ta suurepäraselt, miks Anu ja Siret artiklis oma näo ja nimega esineda ei taha. Anu tahab oma töökohta säilitada, Siret ei taha seda kaotada. „Ma olen kohanud olukordi, kus üks või teine on oma haigust töökollektiivis maininud ja ennäe, üsna varsti pärast seda saavad nad n-ö juhuslikult koondamisteate.” Samal ajal on SM haigus, mille puhul on tööandja teavitamine väga oluline, sest kui alluva haigusest ei teata, võidakse ta tahtmatult panna olukorda, kus tööülesanded käivad üle jõu või on suisa täitmatud.

Levin toob näite sellest, kuhu olude sunnil varjamine tegelikult välja viib. SM-i patsientidel tuleb haiguse ägenedes ette tasakaaluhäireid. Kui tööandja teab alluva haigusest, ei pööra ta sellele ehk vähimatki tähelepanu. Kui tööandja eest on haigust varjatud, võtab SM-i patsient aga esimese tasakaaluhäire puhul sinise lehe ja on kuid kodus. See on tööandjale märksa kahjulikum.

Veelgi rohkem valutab Levin südant noorte pärast, kes ei saa aususe tõttu tööd. „Üks ütles töövestlusel otse, et põeb SM-i, ja loomulikult ei osutunud ta valituks, kuigi tema teadmised ja oskused olid tasemel.”

Ühtlasi on Levin veendunud, et kroonilist tõbe põdevast haigest ustavamat ja lojaalsemat alluvat ei ole. „Nad on üliõnnelikud neile antud võimaluste eest ja sestap panustavad tehtavasse sajaprotsendiliselt.”

Kus on lahendus?

Eesti tööandjate keskliidu hinnangul on terviseteadlikkus üldiselt väike ja tööandjad ei pruugi olla erand. Haige töövõimet ja konkreetsele töökohale sobivust hindab individuaalselt ja tema töö iseloomust lähtudes töötervishoiu arst, kes edastab tööandjale oma soovitused diagnoosi avaldamata. Tööandjal endal puudub töötaja tervise üle otsustuspädevus.

Pille-Katrin Levini sõnul on ühing valmis selleks, et koos tööandjate keskliiduga hakata harima tööandjaid teemal: mis haigus on sclerosis multiplex ja kuidas see avaldub. Kõige olulisem oleks vahest alustada platvormilt, et selle haigusega ei kaasne vaimseid probleeme ja SM-i põdeja ei vaja ülehoolitsemist ega haletsust. Eesti tööandjate keskliit usub, et erinevate haigete üldise töövõime teema on laiem ja vajaks komplekssemat käsitlemist, nt tööinspektsiooni, tervise arengu instituudi jt koolitustel.

Levini sõnul oleks suur samm edasi juba seegi, kui tööandja võtaks alluva haigusest kuuldes ette esimesed, kuid olulised sammud. Viiks näiteks SM-i põdeva alluva töökabineti välisuksele lähemale või neljandalt korruselt esimesele. Kuna SM-iga kaasnevad vahel põieprobleemid, on väga oluline, et töökabinet oleks tualetile lähemal. Vajaduse korral tuleks muuta töökoht ergonoomiliseks, et vältida sund­asendeid.

Väga oluliseks peab Levin ka patsiendiorganisatsioonide senisest suuremat toetust ja riigi abi. Et see on siiani olnud vähene, kinnitas SM-i-teemalisel ümarlaual ka sotsiaalminister Hanno Pevkur.



TASUB TEADA

Sclerosis multiplex

- Sclerosis multiplex on kõige sagedamini esinev noorte täiskasvanute kesknärvisüsteemi haigus, mille esimesed sümptomid ilmnevad sageli 20. ja 40. eluaasta vahel.

- Eestis põeb SM-i umbes 1500, maailmas 2 miljonit inimest.

- Naised haigestuvad SM-i kaks korda sagedamini kui mehed.

- SM-i tekkepõhjusi veel täpselt ei teata. Arvatakse, et haigus tekib teatud keskkonna ja pärilike tegurite koosmõjul.

Lisainfo: www.smk.ee

Allikas: ESMÜL