Tervise superandmebaas: abivahend või ohuallikas?

Kes võidab e-tervisest?

••Peeter Ross: Kasu on selles, et minu kui patsiendi andmed on jälgitavad tervikuna sõltumata sellest, kas sa käid perearsti või eriarsti juures. Kui homme on minu raviarst haige ja lähen teise arsti juurde või teise haiglasse, siis ma tahan, et andmed, mida mu eelmine arst kirjutas, ei oleks kuskil paberil, vaid need oleksid igal pool kasutatavad. Tänasel päeval ma isegi ei tea, kus mu viimane EKG on, need andmed on igaüks ise kohas. Idee on ju pangandusest tuttav: andmed tuuakse koju kätte ja ma hoian aega kokku. Saab olema võimalus vaadata oma andmeid, registreerida ennast arstile.

•• Vallo Volke: Selle asja kvintessents on ühe superandmebaasi loomine. Kui eesmärgiks on, et inimese haiguste kohta käiv info oleks kättesaadav teda ravivatele arstidele või talle endale, siis superandmebaas ei ole ainus vahend, kuidas seda saavutada. Alternatiiv oleks jätta informatsioon perearstikeskseks ja tagada turvaline infovahetus nende arstide vahel, kes vajavad seda infot. Näiteks kindel on see, et silmaarstil ei ole vaja teada viimase günekoloogilise läbivaatuse tulemusi. Mitte kõik patsiendid ei soovi enda terviseinfot jagada  ühel määral.

Kas on oht, et kriitiline info võib teatud teid pidi lekkida?

••Volke:  Superandmebaas tähendab patsiendi info hoidmise suhtes täiesti uut olukorda. Piisab ühekordsest infolekkest! Me räägime siin, kas papist kaustad on hästi turvatud – see probleem puudutab ühte-kahte inimest. Aga superandmebaasiga on põhiline probleem sellest suure osa kopeerimine. Seda süsteemi hooldatakse, tuleb teha varukoopiaid ja see loob uue riski.

•• Ross: Kui andmed on paberil, siis keegi meist ei tea, kes on neid sealt paberilt vaadanud. Kui andmed on elektroonilised, siis korralikult üles ehitatud andmebaasi puhul on alati võimalik tuvastada, kes on neid andmeid vaadanud. Teiseks, me ei hakka e-tervise projekti looma nullseisust. Meil on praegu selliseid andmebaase kümneid – Tartu ülikooli, Põhja-Eesti regionaalhaigla infosüsteemid, need hõlmavad sadu tuhandeid inimesi. Ega meil väga vahet pole, kas seal on paarisaja tuhande või miljoni inimese andmed. Lihtsalt tarvis on selgemat riigipoolset regulatsiooni, mis kaitseb haiglat ja patsienti.

On sealt siis mingeid lekkeid ette tulnud?

•• Ross: Minu teada ei ole olnud mingeid lekkeid või kuritarvitusi näiteks ühiskondlikult kõrgendatud tähelepanu all olevate inimeste puhul. Aga tähtis on inimeste mõtteviisi muudatus. Kui ma lähen teatrisse ja annan kuue garderoobi, siis ma ei tee lepingut, et nemad annavad mulle jope tagasi. See on elementaarne ühiskonna moraalitase. Elektroonsete andmete puhul, kus teenistuskohustused võimaldavad mõnel – näiteks registraatoril või õel – ligipääsu andmetele, kalduvad inimesed mõtlema: “Vaatan, et siin on tuttav nimi, mis ta diagnoos on, miks ta käib?” Inimesed ei ole veel teadvustanud, et elektroonsed andmed ja nende vaatamine on samasugune seadusrikkumine nagu füüsiliselt käe kellegi tasku panemine. Panganduses on näiteid, et üks või teine teller on vaadanud põhjuseta mõne tuntud inimese pangaandmeid. Kuna logid on näha, siis need inimesed on vallandatud.

Kuid garderoobitädi suudaks jultumuse korral vaid ühe garderoobitäie jopesid kõrvale toimetada, aga terviselugude puhul võib keegi saada kogu Eesti haiguslood. Need riskid ei ole ju päris võrdsed?

••Ross: Teatud piiratud mahus on võimalik näha kogu Eesti inimeste andmeid e-tervise sihtasutuse andmebaasi haldajatel. Palju neid inimesi on, ma ei oska täpselt öelda, kuid infosüsteemil, mida kasutatakse digiloo raames, on kõige kõrgem turvanõuete klass.

Tagab see täieliku kaitse?

••Ross: Kui see toimib pangas, kui ta toimib politseis, miks me eeldame, et see siis ei toimi tervishoius?

••Volke: Meditsiiniandmed on pangaandmetest palju delikaatsemad. Pangas on näha vaid raha hulk, mis on suhteliselt tühine info võrreldes sellega, mis peitub arsti saladuse taga. Teatud määral on inimese riskid praegu jagatud, sest inimesed käivad mitmes haiglas. Ma tean inimesi, kes valivad arsti selle järgi, et nende andmed ei satuks sinna andmebaasi. Osa inimesi ei usalda praegu elektroonilisi andmebaase ja ei taha, et nende andmed seal oleksid. Põhiline asi, mis arstide liitu muretsema on pannud, on andmete edastamine kohustuslikku keskandmebaasi. Kui seda andmebaasi luuakse patsiendi huvides, siis peab tal olema õigus keelduda. Kui seda luuakse mingit muud huvi silmas pidades, siis tuleb diskuteerida, mis huvi on peamine – indiviidi või ühiskonna oma. 

••Ross: Kompromissi ruum on see, millises ulatuses on patsiendil õigus andmeid sulgeda.

Tervis ei ole ainult indiviidi asi, vaid ka ühiskonna küsimus – nakkushaigused, rahastamise küsimus.

••Volke: Meestearst Margus Punab on öelnud, et kolmandik tema patsientidest hakkab välismaal ravil käima, kui ta peab hakkama saatma elektroonilist teatist keskandmebaasi.

••Ross: Meie haiglas on alates 2003. aastast nahaarstid, uroloogid ja  günekoloogid kasutanud elektroonilist andmebaasi ja meil on ikka veel järjekord ukse taga.

••Volke: Kas nad saadavad  selle info keskandmebaasi edasi? Sinu haigla andmebaasi võib-olla usaldatakse, aga ei tarvitseta usaldada keskandmebaasi. Rahvusvaheline tava näeb ette ka võimalust suguhaiguste ano-nüümseks raviks, mis uue seaduse valguses muutub Eestis võimatuks.

Võtame meestearsti juures käigu: kui tekib see suur andmebaas, siis milline on võimalike lekkekohtade arv?

••Ross: Kui patsient ei soovi, et tema andmeid vaadatakse, siis ei tule juurde ühtegi inimest, kes võiks neid vaadata. Kui patsient lubab neid avada, siis saavad neid näha need, kes selle inimese ravimisega tegelevad. Aga alati jääb võimalus öelda: härra meestearst, neid andmeid palun mitte kellelegi näidata, ja neid andmeid ei näe  ka keegi.

••Volke: Aga superandmebaasis on olemas. Ja kui peaks juhtuma ettenägematu – näiteks need andmed kopeeritakse pahatahtlikul eesmärgil, siis…

••Ross: Oht kopeerida selle meestearsti eravastuvõtus olevat serverit on palju suurem. Palju lihtsam oleks murda sisse suhteliselt väheturvatud serverisse, see on ju fakt. Ega nalja pärast ei ole turvaklassid erinevad. Tsentraalne andmebaas on ju kõige kõrgema turvaklassiga andmebaas, mis Eesti riigis olemas on.

••Volke: Aga kui sul on kogu see andmebaas olemas, siis see on väga hästi müüdav informatsioon. Aga räägime parem printsiibist – inimesel peab olema õigus kontrollida enda terviseandmeid ja öelda, kas ta soovib andmete saatmist keskandmebaasi või mitte.

••Ross: Kui me teeme turvaanalüüsi andmete liikumise jadast: inimene-arst-arvuti, siis kõige suuremad turvariskid on arstikabineti arvuti turvasüsteemides, mitte tsentraalses süsteemis.

••Volke:  Põhiõigus on uskuda, et olulised andmed on heades kätes.  Eestis on inimesi, kes seda ei usalda, mis tähendab seda, et osa inimesi ei tule arsti juurde, tekib must turg arstiabis, teatud rikkam osa elanikest lahendab delikaatseid probleeme välismaal.

••Ross: Kui me arstide liidu poolt anname edasi sõnumi, et tõenäoliselt kusagil keegi lekitab keskandmebaasist teie andmeid, siis see sõnum õõnestab arstide usaldusväärsust.  

••Volke: Risk, et sealt andmeid hangib ja kuritarvitab üks arst või mõni muu meditsiinitöötaja, on üks väiksemaid. Kõige rohkem kaalumist väärt on, et üks IT-inimene lahkub ühel päeval töölt koos andmetega. Füüsiliselt on see info ju salvestatud arvutiketastele, andmebaasist on varukoopiad. On patsiendi õigus öelda, kuhu tema andmed satuvad, ja  viia neid praegu seadusesse kirjutatud viisil jõuga keskandmebaasi pole õige.  Mina ei tea teist arenenud riiki, kus sellist tüüpi üleriigilisse andmebaasi

lisatakse inimeste terviseandmeid ilma nende nõusolekuta.

Mida kujutab endast e-tervis?

••     Aasta lõpus peaks Eestis tööd alustama keskne tervise andmebaas, kuhu koondatakse kõik patsiendi tervist puudutavad andmed: alates röntgenipiltidest ja saatekirjadest kuni analüüside vastusteni. Ligipääs andmebaasile on raviarstidel ja õdedel, ID-kaardiga portaali ka patsiendil endal.

••     Patsiendil on õigus keelata enda terviseandmete näitamine: see tähendab, et tema terviseandmed küll edastatakse andmebaasi, kuid arstidel ja õdedel puudub neile ligipääs. Sel juhul saab andmeid kasutada isikustamata kujul meditsiinistatistikas. Patsient ei saa oma raviarsti eest  varjata krooniliste haiguste diagnoose, allergiaid, vaktsineerimisi ning viimasel kolmel kuul väljaostetud ravimeid.